Yaklaşık 200 ülkenin katılımıyla gerçekleşen zirvede, dünya genelinde 300 milyondan fazla kişiyi etkileyen bu hastalıklar için kapsamlı bir eylem planı çağrısında bulunulan bir karar oybirliğiyle kabul edildi.

7.000’den fazla hastalığı kapsıyor

Nadir hastalıklar arasında kistik fibroz (akciğerleri etkileyen genetik bir hastalık), orak hücre anemisi (kalıtsal bir kan hastalığı) gibi daha bilinir hastalıklar da yer alıyor. Her biri kendi başına nadir görülen bu hastalıklar, toplamda milyonlarca insanın yaşamını derinden etkiliyor. Bu hastalıklar çoğu zaman geç teşhis ediliyor, mevcut tedavilere ulaşmak zor ve pahalı olabiliyor, ayrıca toplumda yeterli bilinç ve destek sistemi bulunmuyor.

Tarihi bir adım

Rare Diseases International (RDI) İcra Kurulu Başkanı Alexandra Heumber Perry, SWI’ye verdiği demeçte kararı "tarihi bir dönüm noktası" olarak değerlendirdi. “Nadir hastalıklar için daha önce ne bir eylem planı ne de küresel bir strateji vardı” diyen Perry, artık sağlık sistemlerinin bu hastalıkları ciddiyetle ele almak zorunda olduğunu belirtti.

İlaçlara erişim ve erken teşhis umudu

Alınan karar sayesinde nadir hastalıklar alanında faaliyet gösteren hasta dernekleri ve sağlık otoriteleri, ilaç üreticilerinin ve hükümetlerin teşhis, tedavi ve destek hizmetlerine erişimi iyileştirme yönünde daha fazla sorumluluk üstlenmesini bekliyor. Bu adımın özellikle gelişmekte olan ülkelerde yaşayan hastalar için umut verici olduğu vurgulanıyor.

Bu yeni küresel yol haritası sayesinde, önümüzdeki dönemde nadir hastalıklarla ilgili araştırma yatırımlarının artması, fiyat düzenlemelerinin gündeme gelmesi ve sağlık politikalarının daha kapsayıcı hale gelmesi bekleniyor. Cenevre’de alınan bu karar, milyonlarca hasta ve ailesi için uzun süredir beklenen bir tanınma anlamı taşıyor.