Bir Çocuğun Hayatının Değeri Ne Kadar?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına sahip çocukların neredeyse tamamı ikinci doğum günlerini göremiyor. Dünyanın en kötü hastalıklarından biri sayılan SMA İsviçre’de yılda sekiz ila 12 yeni doğan bebekte görülmekte.

Şimdi ise İsviçreli ilaç şirketi Novartis, AVXS-101 adlı bir gen terapi lanse etti. Tek bir iğne ile hastalığın tedavi edilebildiği açıklandı. Fakat bu iğnelerin bir tanesinin fiyatı 4 milyon Frank. Novartis’in tahminlerine göre AVXS-101 ile uygulanan tedavi, çocuğun ömrünü ortalamada 13 yıl uzatıyor. CEO Vasant Narasimhan, ilacın herkes tarafından erişilebilir olması için bir yol bulmaya çalışacaklarına dair söz verdi.

Hastalar ve aileleri tedavinin İsviçre’de de onay almasını ve sağlık sigortası tarafından karşılanmasını umut ediyor. Tedavinin ücreti gerçekten bu kadar yüksek olursa, yetkili kurumlar ile ilaç sektörü arasında büyük bir çekişmenin olacağı tahmin ediliyor.

Maliye alanında siyasetçi Thomas Aeschi, artan nüfus ve yeni pahalı ilaçlar yüzünden sağlık harcamalarının git gide arttığını ifade etti. ‘’Yeni ilaçların piyasaya sürülürken bir değerlendirmeden geçmesi gerekir. Yoksa maliyetler patlama eşiğine gelecektir. Bu ise prim ödeyenlerin yükünü artırır.’’

Sağlık ekonomisi uzmanı Jerome Cosandey, kaç kişinin bu kadar pahalı bir tedaviyi karşılayabileceği sorusunu sordu. Alternatif olarak ödemenin, tedavinin başarısına bağlanabileceğini sundu: ‘’Eğer bir hasta, üretici tarafından öngörülen süreden önce hayatını kaybederse üretici maliyetin bir kısmını üstlenmelidir.’’

Fakat aynı zamanda kaynak dağılımına da dikkat çeken Cosandey şu ifadelerde bulundu: ‘’Tek bir tedaviye bu kadar yatırım yapılırsa, başka yerlerden kısılması gerekecektir. Onun yerine daha fazla hayatı kurtarmaya odaklanamaz mıyız?’’ Bu hususta siyasetin şimdiye dek kaçındığı etik konusunun devreye girdiğini ekledi.